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금쪽같은내새끼

요즘육아 금쪽같은 내새끼 108회 등교를 거부하는 뇌전증 금쪽이

by 필하우스 2022. 8. 25.
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요즘 육아 금쪽같은 내 새끼 108 회에서는 아홉 살과 열한 살 형제를 키우고 있는 부부가 나오셨어요.

둘째가 5개월째 매일 등교를 거부한다고 해요. 학교가 가기 싫어서 문도 잠그고 옷도 안 입으려고 하네요. 첫째는 혼자 준비도 잘하고 의젓하게 학교를 갔어요. 학교에 도착했지만 차에서 내리지를 않으려고 하네요.



공공장소에서 아이가 떼를 쓴다면 그 자리에서 아이의 마음을 공감하기보다는 바짝 안고 집으로 가는 게 좋다고 해요.
찻길에서 아이가 도망을 간다면 위험하기 때문에 엄마가 바짝 안고 학교까지 갔어요. 엄마가 아이에게 약한 모습을 보이지 않고 담대하고 따뜻하게 대하는 모습에 오은영 박사님이 칭찬을 해주셨어요.



교실 앞까지 왔지만 금쪽이는 들어가지 않으려고 하고 엄마는 붙잡는 금쪽이를 뒤로하고 학교를 나왔어요. 선생님이 설득해보지만 금쪽이는 들어가지 않고 복도에 앉아 있기만 하네요.



점심시간에 금쪽이는 급식을 먹지 않고 엄마 차 안으로 가서 엄마가 싸주신 도시락을 먹어요. 밥을 먹고 올리브유를 마시네요 캡틴 마시네요. 금쪽이는 삼 개월째 지방을 주로 섭취하는 케톤 식이요법 중이라고 해요.



케톤식은 식단의 90%를 지방으로 얻는 것이라고 해요. 나머지 탄수화물은 10% 수준으로 제한을 한다고 해요.





케톤식을 하고 삼개월 만에 금쪽 이가 병원에 가서 뇌파검사를 하고 있어요. 둘째는 뇌전증을 앓고 있어요. 2020년 10월에 첫 증상이 발생했고, 첫 증상 발생 이주 후 두 번째 증상이 발생했어요. 큰병원에서 뇌파검사 후 뇌전증 진단을 받았어요.




뇌파검사가 끝났는데 발작파가 보인다고 하시네요.



대뇌의 세포들은 마치 전기회로처럼 전기 신호를 통해 정보를 전달하는데요 뇌전증은 뇌전증은 마치 합선이 발생한 것처럼 발작을 하는 거예요. 예전에는 간질이라고 했던 병이에요.



뇌전증 증상


1. 전신성 발작
전신에 강직 경련이 발생하는 증상
거품을 무는 등 증상 동반

2. 소발작
5~10초 동안 의식 소실


3. 부분발작
발작 중 의식은 유지
입꼬리가 씰룩한다든지 해서 틱처럼 보일 수도 있어요. 증상이 다양해 진단이 복잡해요.


뇌전증의 원인
뇌전증의 원인은 매우 다양하고 복합적인 이유가 대부분이라고 해요. 원인을 못 찾는 경우도 많다고 하네요.
가장 흔한 이유 중 하나로 뇌염모기에 물려 뇌염이 발생해서 생기기도 해요. 그 외에도 뇌수막염 등이 원인이 되기도 해요.



부분 발작은 놓치기 쉽기 때문에 잘 살펴보아야 하는데요 멍하니 무언가를 바라본다던지 불러도 대답을 안 하는 것 물이나 침을 흘리는 것, 입을 오물거리는 것, 입을 쩝쩝 다시거나 아무 말을 하는 것 등 대뇌 부위에 따라서 운동, 감각, 신경계 이상 증상이 발생한다고 해요.



뇌전증은 매일 정해진 시간에 약을 먹어야 해요. 금쪽이는 약을 먹기 싫어해서 엄마가 억지로 먹이네요.
케톤식도 억지로 먹는데요, 케톤식을 6개월 이상 할 경우 환자 64%에서 증상이 절반 감소했다고 해요. 케톤식을 1년 이상 지속했을 때 77%에서 증상이 반 정도 감소했다고 해요.



가족들이 외할머니와 함께 두 달 만에 외식을 나갔지만 케톤식을 해야 하는 금쪽이 때문에 제대로 먹지도 못하고 포장을 해서 그냥 돌아왔어요.




금쪽이의 경우 아픈 아이다 보니 가족들이 케어를 많이 해주기 때문에 주체적이지 못하고 일상생활에서의 문제 해결 능력이 많이 떨어진다고 해요.



금쪽이에게 자신의 병에 대한 보다 자세한 설명이 필요하다고 해요.



형제가 싸움을 하는데 엄마는 금쪽이 편만 드네요. 누구의 편을 들어주라기보다는 공정하면 좋을 것 같다고 해요. 각자의 의견을 들어보는 기회를 공평하게 줘야 한다고 해요.




금쪽이의 속마음을 들어보기로 했어요. 1시간의 기다림 끝에 금쪽이가 입을 열었어요. 제일 싫어하는 건 참기름이라고 해요. 가족들에게 자신은 아픈 존재라고 하네요.


형은 동생이 때리고 꼬집지만 소중한 존재이고 챙겨줘야 할 것 같다고 하네요. 동생이 아프고 나서 자신은 착해야만 했고, 사랑을 뺏긴 것 같아서 슬펐다고 해요.




뇌전증 금쪽이를 위한 금쪽 처방



아이가 어떤 질병이 있을 때 증상 완화를 목표로 하기보다는 아픔을 가진 아이를 목표로 양육해야 해요.


학교가기를 거부할 경우 매일 스스로 할 수 있는 선에서 문제 해결방법을 연습해야 해요. 그 과정에서 성취와 효능감을 느낄 수 있도록 해야해요.


나의 병명 바로 알기
가족들이 모여서 금쪽이의 경련 영상을 보면서 병에 대해 이야기했어요. 정확한 병명과 증상을 설명하고, 치료에 적극적으로 참여할 수 있도록 도와주어야 해요.



놀이터에서 아이들과 놀다가 친구가 젤리를 주자 못 먹는다고 짜증을 내면서 이야기 하네요. 형이 옆에서 잘 설득해서 치료중이라서 못먹는다고 아이들에게 이야기해요.



엄마가 케톤식을 챙겨주면서 설명도 해주고, 혼자 스스로 먹도록 격려하네요.





케톤식 식단 거부감 줄이기
식재료가 만들어지는 과정을 직접 보고 치료 식이요법의 부담감을 덜어주기 위해서 직접 참기름 짜는 곳으로 아이를 데려왔어요.
가족이 다 함께 케톤식을 먹어보는 시간을 가졌어요.




내 마음을 들어줘
속상함과 억울함이 쌓이지 않도록 솔직한 마음을 인형에게 말해요.
첫째에게 인형을 주고 아이에게 녹음하도록 했어요. 엄마가 자기에게 좀 부드럽게 이야기해 줬으면 좋겠다고 하네요.
엄마가 아침에 일어나자마자 첫째에게 가서 부드럽게 이야기하고 뽀뽀도 하면서 사랑을 표현해 주었어요.





즐겁게 학교 가기 '발바닥 프로젝트'
이정표를 따라가며 스티커를 모아 칭찬 공룡을 완성하고 성취감을 높여요. 엄마에게 억지로 끌려가던 등굣길을 스티커를 모으면서 스스로 걸어가네요. 학교 측의 허락을 받고 주말에 연습했나 봐요. 엄마의 정성과 노력이 정말 대단하네요.
복도가 아닌 교실의 제자리에 들어가서 수업을 듣네요.



요즘육아 금쪽같은 내새끼 108회 등교를 거부하는 뇌전증을 앓고 있는 금쪽이가 나왔어요. 부모님과 형이 정말 정성으로 금쪽이를 케어하는 모습이 감동적이었어요. 앞으로 뇌전증도 빨리 나아서 금쪽이가 즐겁게 학교생활을 잘했으면 좋겠어요.


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